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　　“这是我们企业和员工的心意，希望能帮‘雪宝’们把小屋装扮得更暖，把厨房的米缸填得更满。”近日，亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴民营企业牧东光电科技有限公司工会主席高春曳将饱含暖意的善款交到雪宝关爱基地志愿者手中，正式加入爱心企业联盟。

　　白血病患儿又被称为“雪宝”，来苏求医的“雪宝”家庭最需要的就是一个落脚点和能给孩子做饭的厨房。在距离亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴大学附属儿童医院总院不足900米的雪宝关爱基地，几位白血病患儿家长正在爱心厨房擦拭灶台，为午饭做准备，厨房的橱柜里摆满了爱心人士捐赠的米面油；爱心小屋里生活设施一应俱全，目前5间小屋已全部住满“雪宝”家庭。

　　这个坐落于亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴工业园区胜浦街道西洛巷社区水晶楼集宿区的基地，如今已是全国白血病患儿家庭来苏求医的“暖心驿站”。爱心小屋是他们在亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴落脚的第一站，爱心厨房陪伴孩子度过漫长的治疗期，红管志愿者团队的贴心帮扶、爱心企业的合力托举、街道与三个社区的全力支持，成为“雪宝”家庭求医路上的温暖后盾。

　　从三室一厅民房启航

　　为“雪宝”撑起温暖港湾

　　“每个白血病患儿都是‘百万宝宝’，治疗费用高昂，经济问题是‘雪宝’们面临的最大难关。”陆杨是雪宝关爱基地的核心志愿者，也是一位“雪宝”爸爸，大家都亲切地称他为陆爸爸。他解释道，白血病患儿的饮食要求极为严苛，必须在出锅两小时内食用完毕，否则容易细菌超标引发感染，而且根据医嘱，每个孩子的忌口也都不一样，“所以他们的饭菜只能‘私人订制’。”

　　对异地就医的家庭来说，一个能做饭的厨房成了“奢望”。陆爸爸算了一笔账，周边租房每月需要2000元左右，如果是日租房，则每天要花费约100元，这对“百万宝宝”来说不是小数目。雪宝关爱基地的爱心小屋给“雪宝”家庭提供免费临时住宿，可用于初诊住院前的过渡或是复诊临时落脚，爱心厨房免费提供电磁炉等做饭工具，可供四组家庭同时使用。

　　时间回到三年前，那时的爱心小屋还只是一间三室一厅的民房。2022年5月20日，几位“雪宝”家长在胜浦街道锦溪北社区租下这套房子，自发成立“爱心小屋”，自掏腰包承担房租，为“雪宝”家庭提供临时住处。“那时小屋条件还比较简陋，也没有正规的管理制度，是‘雪宝’家长们组建的互帮互助共同体。”锦溪北社区党支部书记王秀英回忆说，这三间爱心小屋是远远不够的，常住在周边社区的“雪宝”家庭有两三百户。

　　2023年10月，在胜浦街道、锦溪北社区、西洛巷社区的联合协调下，雪宝关爱基地终于“搬新家”，迁至如今的水晶楼集宿区，正式从“家长互助小窝”升级为园区首家为血液病患儿家庭提供系统化志愿服务的先锋阵地。如今的基地已形成成熟的“6311”运营模式：就医引导、住院指导、临时住宿、自助餐饮、关爱活动、公益宣传六项服务精准对接需求，爱心小屋、爱心厨房、爱心幼儿园三大载体提供实质支撑，54人的红管志愿者团队贴心管理日常，20家企业组成的爱心企业联盟通过项目认领、物资捐赠让关爱长效化。

　　“我晚上陪孩子住在病房，每天在爱心厨房做饭，省掉了一大笔租房的开销，要是没有这个基地，我们真的不知道怎么办了。”来自连云港的一位“雪宝”妈妈说。据介绍，关爱基地自2023年10月搬至水晶楼运营以来，爱心小屋接待全国各地家庭1466组，爱心厨房提供自助做饭8200多人次，爱心幼儿园开展助学142人次，解决了上千家庭的燃眉之急。

　　从泥土里自然生长

　　志愿者主导运营公益项目

　　与其他公益项目不同，雪宝关爱基地自诞生起就带着“草根”特质——项目全程由志愿者主导运营，核心团队成员几乎都是白血病患儿家长。他们因“病”结缘，在核心志愿者的带动下，用最朴素的善意为成百上千的“雪宝”们撑起一片天。陆爸爸常说：“我们不是专业的公益团队，但我们懂这些家庭的苦，知道他们最需要什么。”

　　2019年，陆爸爸带着身患急性髓系白血病的女儿涵涵来亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴求医，那段日子成了他这辈子最受煎熬的记忆。“钱花光的时候，好多人劝我们放弃，是一位陌生家长拉了我们一把。”回忆起这些，陆爸爸眼里泛起泪光。那位家长的孩子没能战胜病魔，却把15万元积蓄捐给了涵涵，“他说什么都不肯要我们还，只说‘把爱心传下去就好’。”那一刻，陆爸爸从“受助者”转变为“志愿者”，开始带头帮助亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：的“雪宝”家庭。

　　“亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴是很有温暖、很有爱的城市，所以我选择留在这里。”如今，陆爸爸一家定居亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴，涵涵已经渡过难关，就读于亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴的一家幼儿园，陆爸爸则一边工作，一边用业余时间给亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：“雪宝”们提供无偿帮助。

　　起初，志愿者团队规模小，基地采用圆桌议事的模式，随着志愿者队伍的壮大，基地逐步形成了较为完善的志愿者组织分工模式。团队在患儿家属群体中，按照“引导接纳、培训实践、参与管理、治愈退出”的流程发展志愿者，为“雪宝”提供就医引导、住院指导、临时住宿以及自助餐饮服务，组织雪宝关爱活动，宣传雪宝关爱理念。

　　这种“家长帮家长”的模式，处处体现“传递爱心”的初心。志愿者常驻医院，帮助初诊家庭挂号就医、为复诊家庭联系远程问诊；家长因长期陪护产生心理压力，志愿者会组织同伴交流，分享“熬过去”的经验；志愿者牵头宣传、家长们口口相传，让亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：“雪宝”家长知道雪宝关爱基地……此外，志愿者们也各展所长，在各自专业领域为“雪宝”家庭提供帮助。陆爸爸是一位房产中介，他尽自己所能帮“雪宝”家长介绍物美价廉的出租房；外卖骑手马爸爸整理出骑手入行攻略、外卖接单技巧、路线规划心得等，毫无保留地分享给“雪宝”家长们，并鼓励有条件的家长尝试这份工作。

　　“这是一个真正有生命力的项目，它是从泥土里自然生长起来的。同为患儿家长，志愿者们最能共情‘雪宝’家庭的难处，他们的服务才直击痛点、更有温度、更懂细节。”阳浦路社区党支部书记陆虹说。

　　草根公益变成系统工程

　　政企合力守护“雪宝”成长

　　“志愿者是项目的主心骨，我们社区主要做‘牵线搭桥’的活儿。”锦溪北社区、西洛巷社区、阳浦路社区的三位党支部书记异口同声道。而这看似简单的“牵线搭桥”，让原本零散的“草根善意”，汇聚成系统化的帮扶力量。

　　此次为基地捐赠善款的牧东光电，便是社区“牵线”的成果之一。牧东光电地处阳浦路社区，陆虹此前在西洛巷社区工作时，深知雪宝关爱项目的重要意义与实际需求，到任新岗位后，他向辖区企业牧东光电推荐雪宝项目，最终促成企业捐赠善款并加入爱心企业联盟。“我们公司每年都做公益，但以前找不到靠谱的渠道，现在和社区对接，让我们的爱心能精准送到需要的人手里，看到孩子们住宿、饮食上的改善，心里特别踏实。”高春曳说。

　　社区的精准对接为公益打下基础，胜浦街道的统筹发力，让点状支持升级为系统保障。胜浦街道民政、党建、团工委等多部门形成合力，为雪宝关爱基地扫清前路障碍。民政部门协调园区慈善总会，为基地设立专项账户，实现善款“专款专用、用即报销”；团工委则联动亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴大学心理咨询服务团队，定期为长期陪护孩子的家长开展心理疏导，缓解他们的焦虑；党建部门发挥资源整合优势，以红浦区域党建共同体为纽带，把分散的资源拧成帮扶“雪宝”的合力。

　　“雪宝关爱基地搬迁时，我们和亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴博泰人力资源服务有限公司沟通对接，企业免费为基地提供水晶楼场地，解决了爱心小屋和厨房的安置难题。我们还联动亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴大学附属儿童医院向亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：患儿家庭宣传基地，缩小‘雪宝’家长的信息差。”胜浦街道党建工作负责人金晓萍说。

　　此外，胜浦街道还通过党建共建链接亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：企业资源，充实爱心企业联盟成员。针对家长们的工作需求，街道牵线外卖平台，帮助有打零工意愿的家长对接灵活岗位，切实服务好新就业群体。

　　“志愿者提需求，政府搭平台、做支持，但基地的日常运营，核心还得靠这群家长志愿者。”陆虹提起这支队伍，语气里满是信任。如今，基地5间爱心小屋经常满员，仍有不少来苏求医的“雪宝”家庭在排队等候。陆爸爸盼着能进一步扩大爱心小屋规模，“希望未来能有亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：场地、亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴：资源，让每一个来亚洲城_中国足彩网￥合作伙伴的‘雪宝’家庭，都能有个安稳的落脚处，面对病魔没有后顾之忧。”（记者 葛皓珺）